מחלת הסוכרת הנה מחלה עמה מתמודדים מאות אלפי חולים אשר אובחנו בארץ ועוד לא מעט חולים אשר טרם אובחנו. במאמר הבא נפרט אודות עמותות וארגוני סיוע לחולי סכרת.
סוכרת מבוגרים, סוכרת נעורים – עמותות וארגוני סיוע
x דיווח על תקלה
תאור תקלה:
שם:
דואר אלקטרוני:
072-334-2000
יצירת קשר
חיפוש באתר
מאמרים אחרונים

עמותות וארגוני סיוע לחולי סוכרת מבוגרים או נעורים

Hebrew
תאריך: 31/12/2009 12:15

עם מחלת הסוכרת לסוגיה השונים מתמודדים מאות אלפי חולים הידועים כיום בארץ וישנם חולים רבים נוספים, אשר טרם אובחנו.

המחלה נגרמת כתוצאה משיבוש בחילוף החומרים בגוף, אשר מביא לעלייה ברמות הסוכר בדם והיא נחלקת לשני סוגים עיקריים:

סוכרת
נעורים מסוג 1, מתאפיינת בהפסקת הפרשת האינסולין בגוף עקב הרס התאים המייצרים אינסולין, כאשר החולים במחלה נזקקים להזרקת אינסולין באופן קבוע, וסוכרת מבוגרים מסוג 2, בה נפגעת באופן חלקי יכולת הפרשת האינסולין על ידי הלבלב, כשהפגיעה העיקרית היא ביכולת הגוף לעשות שימוש בסוכר.

חולים אלה מטופלים על ידי התאמת דיאטה נכונה, בשילוב עם פעילות גופנית ולעיתים אף מונחים לקבלת טיפול תרופתי - אמצעים המשפרים באופן משמעותי את איכות חייו של החולה.

חולי הסוכרת בארץ לסוגיה השונים מאוגדים כיום בשני ארגוני גג מרכזיים: האגודה לסוכרת נעורים בישראל והאגודה הישראלית לסוכרת, שעל חבריה נמנים בעיקר חולי סוכרת מבוגרים מסוג 2. 

אופן התאגדות דואלי זה מתחקה אחר המודל האמריקאי, בו משמשים שני גופים עיקריים: ה ADA - ארגון הגג העולמי, אשר פועל בתחום הסוכרת משנת 1940 וה JDRF - אשר הוקם בשנת 1970 על ידי הורים לילדים המתמודדים עם המחלה.

הכח המניע את פעילות שני ארגוני הסוכרת בישראל הינו מערך המתנדבים, אשר עושים ימים כלילות עבור אוכלוסית הסוכרתיים בארץ במתן תמיכה רפואית ומוראלית, מענה על שאלות וניהול מאבק ציבורי לחיזוק מעמדם של חולי הסוכרת והטבת הזכויות המוקנות להם.

העשייה הציבורית מתמקדת הן במישור הבריאותי - סבסוד תרופות קיימות והכנסת תכשירים חדשים לסל הבריאות, והן במישור המשפטי - חתירה לשוויון הזדמנויות עבור חולי הסוכרת בשוק העבודה ובתחום השירות בצה"ל.

מימון פעילותן של האגודות מתבצע ברובו באמצעות תרומות מגורמים שונים - ארגוני צדקה וגופים עסקיים ופרטיים.

האגודה הישראלית לסוכרת (א.י.ל)

האגודה הותיקה בישראל, פועלת מאז שנת 1954 כעמותה רשומה. עיקר התמקדותה של האגודה הינו באיסוף והפצת ידע בנושא מחלת הסוכרת, קידום מחקר בתחום וכן הדרכת הקהילה הרפואית והמדעית אשר עוסקת במחלה לצד הנחיית אוכלוסיית החולים להתמודדות עם תסמיני הסוכרת והקפדה על הטיפול שהותאם להם.

על צוות האגודה נמנים כיום אנשי סגל רפואי, דיאטנים וחוקרים. האגודה פועלת בפריסה ארצית ועל חבריה נמנים אחוז קטן יחסית מכלל חולי הסוכרת בארץ, מרביתם  חולי סוכרת מסוג 2.

האגודה הישראלית לסוכרת פועלת כמקבילה לארגון הגג הבינלאומי ה ADA, שהינו המוביל כיום בתחום הסוכרת בעולם. ארגון זה, אשר פועל ללא כוונת רווח, מאגד חולי סוכרת לסוגיה השונים תוך הפרייה הדדית בין תחומי המחקר המתקיימים עבור שני סוגי המחלה. 

האגודה מונחית על ידי הנורמות והתקנים שקובע הארגון בתחומי תזונה נכונה, שיטות טיפול, חידושי מחקר וכד', ובנוסף שותפה בפדרציה הבינלאומית לסוכרת, ה IDF,  ובפורומים בינלאומיים שונים, אשר עוסקים במחלה.

תוך השראה מהסיוע המשפטי והמאבק הציבורי שמוביל ה ADA לשיפור זכויותיהם וחיזוק מעמדם של חולי סוכרת בארה"ב, פועלת האגודה הישראלית לסוכרת כשתדלנית (לוביסטית) לקידום זכויות הסוכרתיים בארץ.

נציגיה משתתפים בדיונים המתקיימים בכנסת ובועדות סל הבריאות ומתנהלים  מול הרשויות והמוסדות השונים לשיפור התנאים וההטבות הניתנים לחולי סוכרת. 

בין פעילויותיה הנוספות של האגודה: הקמת סניפי שירות נגישים עבור קהילת הסוכרתיים, קידום החינוך לבריאות חולי סוכרת באמצעות ייזום ימי עיון, כנסים, הדרכות והפצת חומר פרסומי וכן הפקת ביטאון האגודה, היוצא לאור מדי רבעון.

האגודה מפורסמת בתו התקן הניתן מטעמה למוצרי צריכה ומזון, אשר מאושרים לשימוש עבור חולי סוכרת, תו א.י.ל. האגודה פועלת לעידוד יצרנים ויבואנים להרחיב את קשת המוצרים בתחום ומציעה הנחות ומבצעים לשירותים ומוצרים נושאי תו האגודה. בהיבט זה טוענים מבקרי האגודה, כי פעילותה ממסחרת את מחלת הסוכרת וכי היא מקדמת רק גופים וארגונים, המשלמים לה באופן הולם.

אתר האינטרנט של האגודה מאפשר קבלת מידע מקצועי ומעודכן אודות המחלה והחידושים בתחום לצד השתתפות בפורומים פעילים, המנוהלים על ידי רופאים ודיאטנים מומחים למחלה.

האגודה לסוכרת נעורים בישראל

נוסדה בשנת 1981 ביוזמת הורים לילדים חולי סוכרת והיא מסונפת לארגון הבינלאומי עבור ילדים סוכרתיים  ה- JDRF, תוך הרחבת ייעודו העיקרי של ארגון זה - גיוס כספים עבור קידום מחקרים למציאת תרופה למחלת סוכרת נעורים, המטופלת באמצעות אינסולין.

על האגודה, אשר הינה עמותה רשומה, נמנים כיום חברים רבים ופועלה ממונף בעיקר ביוזמת הורים מעורבים, המבקשים למצוא מזור למחלה ולהקל על ילדיהם את ההתמודדות עם תסמיניה.

לבד מגיוס כספים, ידועה האגודה בפעילות הרווחה הענפה שהיא מציעה לאוכלוסיית הילדים חולי הסוכרת בארץ ובני משפחותיהם.

בין הפעילויות שמקדמת האגודה לשיפור איכות חייהם של ילדים המתמודדים עם המחלה: ארגון קייטנות קיץ, נופשונים ומפגשים עיתיים, המאפשרים הכרת חולי סוכרת בני אותו גיל, יצירת קשרים חברתיים וקבלת עצות ותמיכה.

בנוסף מציעה האגודה שירותי סיוע מטעם עובדים סוציאליים, לליווי חולי הסוכרת וייצוגם בפני הרשויות המקומיות, מוסדות החינוך וכד'.

בכובעה הלוביסטי פועלת האגודה לחיזוק ההכרה הציבורית בזכויות החולים במחלה ובפרט לשיפור מעמדם של חולי סוכרת נעורים מול משרד הבריאות - הגדלת ההטבות והסיבסוד הניתנים למחלה במסגרת סל הבריאות.

על פעילות האגודה נמתחת ביקורת בעניין חוסר השקיפות, המאפיין את התנהלותה בכל הקשור בפרסום המחקרים בהם היא תומכת וכן לגבי היעדר יוזמה מצידה בדרישת תוצאות מחקר אפקטיביות שיקדמו מציאת תרופה למחלה.

באתר האינטרנט של האגודה ניתן למצוא מידע רב ומעודכן אודות המחלה, המלצות להתמודדות עמה וכן פורומים בנושאים שונים עבור ילדים, נוער והורים. 

ארגוני סיוע נוספים

פרט לשתי האגודות המרכזיות, אשר מייצגות כיום את חולי הסוכרת בארץ, פועלים בתחום גופים נוספים, המעניקים סיוע בתחומים שונים לחולים במחלה:

ארגונים למימוש זכויות רפואיות - דוגמת חברת ברמדיקס -  פועלים לייצוג חולי הסוכרת מול הגופים והמוסדות השונים - ביטוח לאומי, מס הכנסה ומשרדי הממשלה ומסייעים בקבלת פיצויים והקלת הנטל הכספי, הכרוך בהתמודדות עם המחלה.

ביטוח חולי סוכרת - בתעשיית הביטוח קיימים גופים, הפועלים בשיתוף עם שתי האגודות ומציעים ביטוחים ייעודיים ומורחבים עבור חולי סוכרת, ביניהם: ביטוח סיעודי, פוליסת ביטוח נסיעות לחו"ל שתוקפה הוארך וכן ביטוחים מיוחדים לנזקקים לשימוש במשאבות אינסולין.

סיוע בימי התרמה לאגודות - גורמים דוגמת המועצה הלאומית להתנדבות בישראל מסייעים לאגודות בהיערכות לקראת ימי ההתרמה השנתיים, ארגון הפעילות מול בתי הספר המתרימים, קיום הדרכות ומתן הסברים לתלמידים היוצאים להתרמה. 

קיראו מידע ומאמרים נוספים באתר
חיתולים בגיל הזהב - פתרון לבעיית דליפת השתן - כל מה שצריך לדעת על השימוש בחיתולים ומוצרי ספיגה למבוגרים...
תרומת מח עצם - גם את/ה יכול להציל חיים! - על ידי תרומת מח עצם למאגר הארצי, גם אני ואת יכולים להציל חיים בעתיד!
תזונה נכונה - דרך בריאה לאורח חיים טוב יותר! - הרגלי תזונה נכונה ובריאה יכולים לשפר את איכות החיים שלך!
דיאטה מסוכנת שלום הציבור ואחריות משרד הבריאות - מה ניתן לעשות במקרה של שימוש בדיאטה מסוכנת, הפוגעת בבריאות שלנו? משרד הבריאות אחראי לשלום הציבור בישראל בכל הנוגע לשיווק ומכירה של דיאטות...
ליחצו כאן להוספת תגובה
סגור



סגור